PRAWDZIWE historie

Strona główna / Akademia żyć z POMPĄ / PRAWDZIWE historie Wydrukuj | A A A

prawdziwe historie naszych dzieci


Paulinka - 2 latka,
na żywieniu pozajelitowym 19 h na dobę
Urodziła się w 34 tygodniu z wadą wytrzewienia jelit, którą operowano w pierwszej dobie życia. Po prawie 5 miesięcznym pobycie w szpitalu, po przebytym szkoleniu z domowego żywienia pozajelitowego, nadszedł czas wracać do domu. Radość niesamowita, a zarazem wielki niepokój czy zdołamy temu wszystkiemu podołać. Dziś Paulinka ma skończony pierwszy roczek życia jest niesamowitą, bardzo radosną dziewczynką. Nasz dom dzięki niej tryska radością. Uwielbia muzykę, przy której nie sposób jej utrzymać, ponieważ cała tańczy i uśmiecha się od ucha od ucha, pokazując swoje dwa ząbki ,jednocześnie bijąc brawo. Mimo przewlekłej choroby świetnie sobie radzi, nasz kochany wcześniaczek jest nieco mniejszy od rówieśników, jej rozwój psychoruchowy również jest opóźniony, ale dzielnie ćwiczy, uczy się jeść inne pokarmy jak tylko mleko i nadrabia zaległości. Wszystko ją interesuje, wszystko chce gryźć, ciągnąć, trzeba być bardzo czujnym. Mimo iż Paulina ma tylko 5h bez pompy jest to dla nas wielkie szczęście i nadzieja, bo przecież zaczynaliśmy od żywienia pozajelitowego przez 24 h na dobę.

           


Anielka - lat 7 -
na żywieniu pozajelitowym
'Postrzeganie świata'
I. Kiedy miała 3 lata poszliśmy odwiedzić nowo narodzone dziecię, spojrzała na nie, po czym padło pytanie - "Gdzie Zosia ma cewnik?"

II. Grudzień 2010, prawie codziennie jesteśmy w szpitalu na wizytach i w czasie wieczornej modlitwy powiedziała - "Nie chcę w kółko i w kółko i w kółko i w kółko ........... ............. chodzić do szpitala!"

III. Grudzień 2010, jesteśmy w szpitalu, ubieram Anielkę w łóżku i przez szybę w drzwiach widzi studentów, pada pytanie - "Dlaczego ja muszę ciągle patrzeć na studentów?", Ja jej odpowiadam - "Patrz są przecież piękni i młodzi", na co Anielka bez chwili zastanowienia odpowiada - "Oni są tylko młodzi!"

IV. Grudzień 2010 Mikołajki w Fundacji, po otrzymaniu prezentu stwierdziła, że Mikołaj miał mikołajowy zapach. Próbowałam go nazwać lecz niestety, a może stety, stwierdziła po prostu,że mikołajowy. My dorośli niestety jesteśmy tacy jak mówił Mały Książę, wszystko chcemy wiedzieć i wszystko nazwać, nie mieści nam się w głowie, że może istnieć mikołajowy zapach!
             

Stasiek - lat 6 na żywieniu dojelitowym 18 h na dobę
Uwielbia grać w piłkę nożną, kocha samochody – zwłaszcza Zygzaka i jego kolegów, interesuje się zwierzętami, ulubiony jest słoń i lew. Latem mógłby całymi dniami pływać na rowerze wodnym (w nazewnictwie Stasia na statku). Zimą śnieżki to najfajniejsza zabawa. Mimo że nic nie może jeść doustnie od urodzenia - lubi smak  pizzaspaghetti (nazwa własna Staśka), ogórka konserwowego i kukurydzy. Staś urodził się z wadą przełykowo-tchawiczą, od roku jest na całkowitym żywieniu dojelitowym, a przez trzy lata wcześniej na całkowitym żywieniu pozajelitowym. Przeszedł 6 zabiegów usuwania wady, ale ona jest bardzo skąplikowana i czeka go kolejna operacja. Ale mamy sukcesy: a. Staś w końcu mieści się w siatce centylowej, b. w sierpniu 2010 roku zaczął chodzić do przedszkola na 3 godziny dziennie, kiedy tylko nie ma infekcji, czyli co drugi tydzień, c. a w wakacje, pierwsze w życiu tak daleko, powiedział pierwszy raz w życiu -”Mam ochotę na loda”, - "Jakiego synku?'", - "Niebieskiego". Więc galopem do schroniska, bo było to przy Wodospadzie Kamieńczyka, kupić dziecku niebieskiego loda (czyli mleczny Algidy w niebieskim papierku) i uwieczniliśmy to na zdjęciu. Z loda Stasiek zjadł raptem dwa liźnięcia, ale to było historyczne wydarzenie w naszym rodzinnym życiu.

               samochody           i         wydarzenie hsitoryczne :-)
            


Emilka - 3 latka
Emilka urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną CCHS nazywaną potocznie Zespołem Ondyny. Z racji swojej przypadłości podczas snu spłyca oddech tak bardzo, że nie jest on w pełni wydolny. Dlatego w ciągu nocy musi być wspomagany i przez wykonaną w 4tym miesiącu życia tracheotomię dziecko jest podłączane do respiratora. Dzięki programowi respiratoterapii domowej, przed ukończeniem pierwszego roku życia Emilka przebywa w domu razem z całą aparaturą niezbędną do utrzymania prawidłowych parametrów życiowych. Mimo tego całego sprzętu medycznego towarzyszącemu nam na co dzień, nauczyliśmy się żyć w miarę normalnie, a córeczka ma zapewniony prawidłowy rozwój ruchowy i intelektualny, który przejawia się w coraz to nowych umiejętnościach naszego dziecka. Emilka jest bardzo pogodną, pełną energii dziewczynką, która pomimo swojej genetycznej choroby tryska radością. W ciągu dnia spędza czas na zabawie, spacerach, spotkaniach z rówieśnikami i jedynie nadejście nocy przypomina nam, że córeczka wymaga niezmiernie szczególnej opieki.

               


Piotrek 9 lat - od 4 lat z respiratorem.
Piotrek, miłośnik Kapitana Haka i piratów, urodził się jako zdrowy, silny chłopak. W niespełna 5 lat później, przeżył wypadek komunikacyjny, na skutek, którego doznał złamania odcinka szyjnego C2-C3, paraliżu czterkończynowego, niewydolności oddechowej, i wielu innych urazów. Osiem miesięcy w szpitalu, na oddziale OIOM, wiele trudnych decyzji, moc niespełnionych marzeń, wiele przykrych słów...
Dwa lata zajęła nam nauka jak żyć na nowo, rok zanim Piotrek przespał całą noc. Dzisiaj - w dzień szkoła, wyjście do kina, wyjazd do portu, do lasu, do sklepu, zabawa z siostrą, spotkanie z najlepszym kolegą. Jest śmiech, są emocje, jest zabawa.
Nauczyliśmy się cierpliwości, co nie znaczy, że odpuściliśmy szukać pomocy, której rzekomo nie ma, bo my " ... w zielone gramy, i nie przestaniemy dopóki jest nadzieja"
O małym piracie więcej na: http://www.wszyscypomagamypiotrkowi.pl/

Ania i Piotr Kotowscy

 
POMAGAJĄ NAM