Pompa żywieniowa

Strona główna / Akademia żyć z POMPĄ / Pompa żywieniowa Wydrukuj | A A A

Życie z pompą żywieniową


  Przyjrzyjmy się, jak wygląda prawdziwe życie dziecka z pompą do żywienia
pozajelitowego lub dojelitowego i jego rodziny?

 
Dzięki temu, że w medycynie zastosowano leczenie żywieniowe, nasze dzieci ŻYJĄ, są z rodzinami, mogą funkcjonować w społeczeństwie. Lecz niestety leczenie żywieniowe często niesie za sobą powikłania społeczne zarówno dla dziecka w terapii żywieniowej, jak i całej jego rodziny.

Dzieci w terapii żywieniowej często nie jedzą doustnie wcale, bądź w ograniczonym zakresie, głównie ze względu na chorobę przewlekłą (wady wrodzone układu pokarmowego, schorzenia neurologiczne, onkologiczne, itp.). Dlatego podłączenie dziecka do sprzętu do podaży mieszanki żywieniowej trwa od kilku do kilkunastu godzin na dobę! Codziennie.

Żywienie pozajelitowe polega na podaży wszystkich niezbędnych do życia składników (białka, węglowodanów, tłuszczu oraz elektrolitów, pierwiastków śladowych i witamin) – bezpośrednio do żył dziecka. Mieszaniny takie podaje się przez specjalne cewniki żylne, które wszczepia się do dużych żył prowadzących krew bezpośrednio do serca (centralne żywienie pozajelitowe).
Natomiast żywienie dojelitowe polega na podaży mieszanin odżywczych poprzez specjalne cewniki umieszczone w powłoce brzusznej, które prowadzą bezpośrednio do jelita.

Chcąc zobrazować podłączenie dziecka do pompy, należy sobie wyobrazić stojak do kroplówki wysokości około 1,5 m, na nim zawieszony worek ze specjalną mieszaniną żywieniową, z przyczepioną do stojaka aparaturę medyczną (pompą) regulującą przepływ mieszaniny, i dren prowadzący od pompy do cewnika dziecka (zdjęcie powyżej). Dren ma długość około 1,5 m. To 1,5m to jest promień wokół stojaka przestrzeni dziecka, w której dziecko może się poruszać, chyba że jest już na tyle silne i duże (już roczne dzieci próbują sobie z tym radzić), że może przesuwać stojak wraz z całym oprzyrządowaniem.

Zważywszy na wyżej wymienione warunki dziecko leczone żywieniowo przede wszystkim zagrożone jest wykluczeniem społecznym w grupie rówieśniczej. Powikłanie to wynika przede wszystkim ze względu na konieczność częstych lub/i długoterminowych hospitalizacji w związku z leczeniem choroby terminalnej. Ponadto zależność od pompy żywieniowej powoduje ograniczony dostęp do normalnego systemu edukacji tj. w przedszkolu i szkole, ale także do zwykłej zabawy .w piaskownicy, po prostu na dworzu. Dodatkowo promień 1,5 m przestrzeni dziecka, skutkuje deficytami w rozwoju ruchowym, a co za tym idzie w rozwoju psychospołecznym.

Skutkami leczenia dziecka przy pomocy pompy żywieniowej obarczeni są również rodzice
. To właśnie im towarzyszy nieodłączny stres o życie i zdrowie dziecka. Stres ten powodowany jest przede wszystkim zagrożeniem infekcji krwi (w przypadku żywienia pozajelitowego) lub zakażenia jelit (w przypadku żywienia dojelitowego). Dodatkowo stres towarzyszy rodzicom w związku z równoległym leczeniem schorzenia, które spowodowało potrzebę zastosowania terapii żywieniowej. No i spoczywa na nich codzienna pielęgnacja „życiodajnego” cewnika, wymagająca staranności, sterylności i uwagi. Tylko przeszkoleni rodzice (a szkolenie trwa około 2 tygodni i jest prowadzone w szpitalu) mogą swoje dziecko zabrać do domu i kontynuować leczenie żywieniowe w warunkach domowych.
Stres wpływa negatywnie również na relacje małżeńskie, które zmieniają się w wyniku wielu obciążeń psychicznych pojawiających się w rodzinie w związku z chorobą.
Poza tym pompa żywieniowa kształtuje rytm dnia rodziny. Cykl dzienny jest wyznaczony momentem odłączenia od pompy i podłączenia do pompy, co uniemożliwia swobodę prowadzenia życia zawodowego i towarzyskiego, dlatego często rodzic - zazwyczaj matki - staje się pielęgniarką dla swego dziecka i zaprzestaje swój rozwój zawodowy oraz ogranicza kontakty z bliskimi i znajomymi.

Choroba przewlekła dziecka odbija się niejednokrotnie na jego rodzeństwie. Może czuć się mniej zaopiekowane, gdyż uwaga skupiona jest przede wszystkim na dziecku żywionym pozajelitowo. Również częste pobyty dziecka chorego terminalnie w szpitalu wiążą się z brakiem któregoś rodziców w domu, który towarzyszy dziecku podczas hospitalizacji.

Powikłanie społeczne leczenia żywieniowego dotyka również dalszą rodzinę dziecka żywionego pozajelitowo, co w efekcie dotyka rodzinę biologiczną. Krewni nie rozumieją, jak funkcjonuje rodzina „z pompą”, i np. nie chcą zorganizować wigilii w godzinach, w których akurat dziecko jest odłączone od pompy, gdyż to jest dla nich za wcześnie. Wtedy rodzice tego dziecka stoją przed dylematem „nie iść na wigilię?” lub „iść, ale przestawić rytm dnia dziecka i potem przez tydzień wracać do pierwotnego schematu odłączania i podłączania pompy?”. Rodzina dalsza częstokroć z lęku przed odpowiedzialnością, oporu przed nieznanym, nie oferuje swojej pomocy w zaopiekowaniu się dzieckiem leczonym żywieniowo i odciążeniu matki, która 24 h na dobę zajmuje się dzieckiem.

Rodzina z dzieckiem żywionym pozajelitowo lub dojelitowo zmuszona jest również do stawiania czoła powikłaniom społecznym pojawiającymi się w otoczeniu. Niektóre dzieci żywione pozajelitowo lub dojelitowo, odłączone od sprzętu medycznego, wyglądają „normalnie”, tzn. nie widać, że są chore. Dlatego sąsiedzi widząc dziecko jeżdżące na sankach lub na rowerze, uważają je za zdrowe i mają wątpliwości, czy aby na pewno rodzice ich nie oszukują?, bo mają kartę parkingową dla osób niepełnosprawnych, a przecież to dziecko chodzi. Lecz sąsiedzi nie widzą dziecka w czasie podłączenia do sprzętu, więc wysnuwają wnioski na podstawie chwil, w których naszym dzieciom oferujemy odrobinę „normalnego” życia. Niski poziom wiedzy w społeczności lokalnej powoduje dyskomfort etyczny rodziców, dbających o zwykły spacer swego chorego dziecka.

Polityka społeczna w Polsce nie jest jeszcze wystarczająco przystosowana do wsparcia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Wsparcie finansowe wynosi 150 zł miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego, co wystarcza na jedno– dwa zajęcia rehabilitacyjne w miesiącu. Natomiast rehabilitacja dziecka finansowana z NFZ jest ograniczona ze względu na dostępność czasową. Okres oczekiwania na wizytę u lekarza, który skieruje dziecko na rehabilitację wynosi około 3-4 miesięcy, po których następuje 10 zajęć półgodzinnych. I kolejne oczekiwanie następnych 3-4 miesięcy na kolejną wizytę u specjalisty, daje efekt taki, że dziecko może dwa razy w roku skorzystać z razem 20 zajęć rehabilitacyjnych. Dlatego rodzice często decydują się na terapię leczniczą prywatnie, gdyż wszyscy rodzice walczą o "normalne" dorosłe życie swoich dzieci i za wszelką cenę chcą zapewnić poprawny rozwój swego dziecka, aby nie musiało korzystać z dofinansowań PFRON, tylko mogło samodzielnie funkcjonować i zwyczajnie podjąć pracę.

Kolejną barierą z jaką spotyka się dziecko żywione pozajelitowo lub dojelitowo i jego rodzina w społeczeństwie jest - dostęp do edukacji. To, że niektóre dzieci w terapii żywieniowej uczęszczają do szkoły, to jest to efekt ciężkiej pracy rodziców, walczących o uczestnictwo dziecka w grupie rówieśniczej. System szkolenia kadr nauczycieli, w zakresie wsparcia dzieci niepełnosprawnych, które są obciążone schorzeniami uniemożliwiającymi edukację w szkole powszechnej, jest niewystarczający i oferuje się indywidualne nauczanie w domu. Owszem, czasami jest to niezbędne, ale większość naszych dzieci chce chodzić z kolegami! do szkoły i błaga swoich rodziców, aby nie musieli uczyć się w domu.

Ogromny postęp technologii w medycynie jest faktem niezaprzeczalnym. Na rynku polskim pojawił się sprzęt medyczny – pompy do żywienia, które są dużo mniejsze, lżejsze i posiadają akumulatory, pozwalające na 40 godzinne odłączenie od zasilania, a należy nadmienić, iż jeszcze dwa lata temu na rynku medycznym funkcjonowały tylko pompy z akumulatorem wytrzymującym 5 godzin. Naszym zdaniem istnieje potrzeba komunikacji producentów sprzętu medycznego również z jego praktycznymi użytkownikami w warunkach domowych. Takie konsultacje społeczne pozwoliłyby na pozyskanie przez producentów wiedzy o rozwiązaniach zwiększających dostępność do aktywności społecznej dziecka, i również przyczyniłyby się do redukcji obciążeń psychicznych rodziców, związanych z użytkowaniem niektórych sprzętów.

Na te wszystkie powikłania społeczne szuka rozwiązań Fundacja „żyć z POMPĄ”.


Żywienie pozajelitowe i dojelitowe

 



Żywienie pozajelitowe (zamiennie używane - żywienie parenteralne, żywienie dożylne) – stosowane jest w przypadkach, kiedy niemożliwe jest żywienie drogą przewodu pokarmowego. U dzieci najczęstsze przyczyny to wrodzone wady rozwojowe przewodu pokarmowego (np. przetoka przełykowo –tchawicza, niewykształcone prawidłowo jelita), zaburzenia prawidłowej motoryki przewodu pokarmowego, choroby rozrostowe. U dorosłych do najczęstszych przyczyn należą choroby nowotworowe przewodu pokarmowego, choroby zapalne i urazy. Jako metoda lecznicza rozwija się od lat 60 XX wieku. Dzięki żywieniu pozajelitowemu dzieci, mimo niesprawnego przewodu pokarmowego, mogą żyć, prawidłowo rozwijać się i uczyć się.

Żywienie pozajelitowe polega na podaży wszystkich niezbędnych do życia składników (białka, węglowodanów, tłuszczu oraz elektrolitów, pierwiastków śladowych i witamin) – bezpośrednio do żył pacjenta, tak przygotowanych, aby mogły być wykorzystywane przez organizm – bez zaangażowania przewodu pokarmowego. Mieszaniny takie podaje się przez specjalne cewniki żylne, które wszczepia się do dużych żył prowadzących krew bezpośrednio do serca (centralne żywienie pozajelitowe). Dziecko lub osoba dorosła jest podłączana do kroplówki z workiem z mieszaniną od kilku do nawet 20 godzin w ciągu doby. Dla wielu pacjentów jest to jedyna szansa przeżycia.

Żywienie pozajelitowe jest obecnie szeroko stosowane w warunkach szpitalnych u pacjentów z czasowo niewydolnym przewodem pokarmowym – z chorobami przewodu pokarmowego, po urazach, zabiegach operacyjnych. Jest jednak grupa osób długotrwale uzależnionych od żywienia pozajelitowego, dla których jedyną szansą prowadzenia w miarę normalnego życia jest prowadzenie żywienia pozajelitowego w domu. Metoda ta nazywa się domowym żywieniem pozajelitowym lub żywieniem pozajelitowym w warunkach domowych. W Polsce jest 124 dzieci żywionych pozajelitowo w domu. Do grudnia 2007 roku jedynym ośrodkiem prowadzącym domowe żywienie pozajelitowe było Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wiązało się to z częstymi podróżami rodziców i dzieci do Warszawy. Od 2007 pierwszym, i jedynym jak do tej pory, ośrodkiem prowadzącym żywienie pozajelitowe warunkach domowych jest Pomorskie Centrum Traumatologii, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Gdańsku – Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci AMG, pod opieką której pozostaje obecnie 12 dzieci, a kolejne przygotowywane są do wypisu do domu.

Żywienie dożołądkowe i dojelitowe
- chorzy, którzy z różnych powodów nie mogą być żywieni doustnie (zwykle z powodu braku możliwości prawidłowego połykania) otrzymują pokarm płynny wprowadzany bezpośrednio do żołądka lub do jelita cienkiego. Pokarm wprowadzany jest przez zgłębnik (sondę) założony przez nos do żołądka lub do jelita. Tę metodę stosuje się zwykle, gdy konieczność żywienia dożołądkowego lub dojelitowego trwa względnie krótko (do kilku tygodni) podczas pobytu osoby chorej w szpitalu.
Gdy żywienie tego typu potrzebne jest przez miesiące, czy lata, pokarm wprowadza się przez specjalny otwór w powłokach jamy brzusznej prowadzący do żołądka (gastrostomia) lub jelita (jejunostomia). Ta metoda leczenia żywieniowego, umożliwia względnie normalne życie, kształcenie się i pracę ludziom zależnym od niej. Żywienie przez przetoki odżywcze znalazło zastosowanie w leczeniu chorych z różnymi chorobami neurologicznymi, którzy nie mogą samodzielnie połykać pokarmu. Dla nich jest to jedynie właściwa forma żywienia, a dla ich rodzin, czy opiekunów jest ważnym czynnikiem ułatwiającym codzienną pielęgnację, rehabilitację i karmienie.

materiał przygotowany na podstawie informacji pochodzących z
Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego


 

Pracownia Żywienia Pozajelitowego


W Aptece Pomorskiego Centrum Traumatologii im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku powstała Pracownia Żywienia Pozajelitowego - jest pierwszą w Polsce Północnej, a jedną z kilku w kraju pracownią posiadającą urządzenie, które w bezpieczny sposób pozwala przygotować mieszaniny do żywienia pozajelitowego dla wszystkich pacjentów, którzy nie mogą odżywiać się drogą przewodu pokarmowego. Żywienie pozajelitowe w pojemnikach tzw. ,,workach ‘’ przygotowywane jest w Aptece od 1997r. Mieszanki odżywcze przygotowywane są dla dzieci pacjentów Klinik: Gastroenterologii i Onkologii Dzieci, Chirurgii Dzieci, Intensywnej Opieki i Neonatologii. W 1997 roku przygotowywano 229 mieszanin rocznie, w 2000 r. 770 worków, a w 2007 r. 3039 sztuk. W roku 2008 tylko w miesiącach styczeń-maj przygotowano już 1987 mieszanin.

Poprzednia pracownia stworzona była na bazie starego sprzętu – loża z laminarnym nawiewem jałowego powietrza produkcji NRD z 1982r, dokonując adaptacji pomieszczenia biurowego. Pomieszczenie aseptyczne znajdujące się w aptece, nie odpowiadało warunkom GMP (dobrej praktyki wytwarzania) – które winno być dostosowane zgodnie z Ustawą z dnia 6.09.2001r Prawo Farmaceutyczne, Rozporządzenie Ministra Zdrowia w Sprawie Wymagań Dobrej Praktyki Wytwarzania z 2.10.2006r. Mieszaniny przyrządzało się ,,ręcznie’’ metodą grawitacyjną. Ze względu na czas przygotowania możliwe było sporządzenie około 20 mieszanin dziennie.

Od trzech lat Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci w Pomorskim Centrum Traumatologii jest pierwszym – i jak do tej pory jedynym, po Centrum Zdrowia Dziecka ośrodkiem w Polsce prowadzącym żywienie pozajelitowe u dzieci w warunkach domowych. Dzięki temu pacjenci znaleźli opiekę znacznie bliżej miejsca zamieszkania. Otwarcie nowoczesnej Pracowni Żywienia Pozajelitowego oznacza dla rodzin, opiekujących się dziećmi żywionymi drogą dożylną, znaczne ułatwienie trudnego życia z dzieckiem przewlekle chorym – dostarczanie do domu, przygotowanych według indywidualnych recept, mieszanin do żywienia pozajelitowego. Metoda z zastosowaniem urządzeń mechanicznych, realizowana w Pracowni Żywienia Pozajelitowego w Aptece Pomorskiego Centrum Traumatologii w Gdańsku, dzięki zakupionej profesjonalnej maszynie, jest najnowocześniejszą, najbardziej dokładną (o dużej precyzji dodawania składników) i czystą mikrobiologicznie. Przy jej zastosowaniu koszt żywienia pozajelitowego jest zwykle niższy, gdyż umożliwia ono wykorzystanie dużych objętościowo opakowań preparatów, które dzieli się na kilka worków. Nowa pracownia żywieniowa stwarza również zupełnie nowe szanse dla pacjentów dorosłych wymagających żywienia pozajelitowego.

materiał przygotowany na podstawie informacji uzyskanych od
Kierownika Apteki mgr Ewy Tobolskiej-Klimek



Zapraszamy również do przeczytania:
a. wywiadu na naszej stronie z p. Maciejem Chmielowskim - Derektorem Generalnym Fresenius Kabi Polska SA (producentem pomp i mieszanek żywieniowych)
b. prawdziwej historii jednej z naszych rodzin z czasopisma Chwila dla Ciebie strona 1 i strona 2
POMAGAJĄ NAM